Sistinozis hastaları başta olmak üzere nadir hastalıklara sahip çocukların ilaçlara erişiminde karşılaştığı sorunlar çözüme kavuşturulmalıdır.
Mecliste Ne Oldu?
- Önerge Verildi
- Genel Kurula Geldi
- Görüşülmesi Reddedildi
TBMM Genel Kurulu, 26 Ocak 2023
Önerge ile Ne İsteniyor?
Önergede, sistinozis hastaları başta olmak üzere nadir hastalığı olan çocukların ilaca erişimindeki engellerin tespit edilmesi için Meclis araştırması açılması isteniyor. Gerekçede, sistinozis ilaçlarının son iki yıldır düzenli gelmediği ve bunun organ kayıplarına yol açtığı ileri sürülüyor.
Sistinozis hastaları başta olmak üzere nadir hastalıklara sahip çocukların ilaçlara erişiminde karşılaştığı sorunların çözüme kavuşturulması amacıyla bir Meclis araştırması açılmalıdır.
Partiler Ne Dedi?
Genel Kurulda önergenin görüşmesinde her gruptan söz alanlar, tutanaktan birebir. 26 Ocak 2023 (TBMM tutanağı ↗)
İYİ Parti Grubu adınaNadir hastalığa sahip çocukların yüzde 30’u 5 yaşını görememektedir.
Mehmet Metanet ÇulhaoğluAdana MilletvekiliDestekledi- HDP Grubu adına
Şimdi, sistinozis hastalarının ilaçlarını aslında SGK ödüyor -böyle bir problem yok, ödememe problemi yok- ama hastaların ilaç temininde problem var.
Gülüstan Kılıç KoçyiğitMuş Milletvekili 
CHP Grubu adınaBu büyük Türkiye, bu her şeye yetişen Türkiye topu topu 430 kişinin ilacını temin etmekte âciz kalıyor.
Mehmet GökerBurdur Milletvekili
AK Parti Grubu adınaYine, Sosyal Güvenlik Kurumumuz nadir hastalıklarda kullanılan ilaçların bedelini ödemekte ve hastaların bakımlarına yönelik ücret ödemelerini de yapmaktadır.
Selim GültekinNiğde Milletvekili
Kimler Vermiş?
Dosyanın Kendisi
Resmi BelgeGenel Kurul Tutanağı27. Dönem, 6. Yasama Yılı, 55. BirleşimTBMM'de Aç ↗ (yeni sekmede açılır)Son Güncelleme:
Kaynak Göster
Referandom. (2026, 11 Ekim). Sistinozis hastaları başta olmak üzere nadir hastalıklara sahip çocukların ilaçlara erişiminde karşılaştığı sorunlar çözüme kavuşturulmalıdır [Araştırma Önergesi]. Erişim tarihi: 21 Ekim 2026. https://www.referandom.com/onergeler/nadir-hastaliklarda-ilaclara-erisim
Sitene Ekle
Bu oy kartını kendi sitene eklemek için kodu kopyalayıp sayfana yapıştır.
<iframe src="https://www.referandom.com/gom/onerge/nadir-hastaliklarda-ilaclara-erisim" title="Referandom: Sistinozis hastaları başta olmak üzere nadir hastalıklara sahip çocukların ilaçlara erişiminde karşılaştığı sorunlar çözüme kavuşturulmalıdır" width="100%" height="400" style="max-width:560px;border:0;border-radius:18px" loading="lazy"></iframe>
Yorumlar
Hakaret, nefret söylemi ve kişisel bilgi içeren yorumlar kaldırılır.